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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES!

14
MAY
2020

Desde Retina Salamanca nos sumamos a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

     Uno de los objetivos de Retina Salamanca es la concienciacion y la sensibilización de las limitaciones severas y graves de la visión, producidas por enfermedades que alteran la anatomía y/o función de la retina. Algunas de estas enfermedades forman parte del grupo de Enfermedades Raras, como la Retinosis Pigmentaria.

     En solidaridad con todos los afectados de alguna Enfermedad Rara, reivindicamos algunas carencias muy significativas para los afectados, y que consideramos que con voluntad y los medios adecuados se podrían solventar:

1.- Detección temprana

2.- Diagnóstico genético precoz, a veces supera los 5 años. Es fundamental para la prevención de la enfermedad en la descendencia o administración del tratamiento en su caso.

3.- Mayor inversión en investigación con el claro objetivo de  búsqueda de un tratamiento paliativo o curativo. La mayor parte de las Enfermedades Raras no tienen tratamiento.

4. Mejorar la situación educativa con  medios adecuados y profesionales capacitados para trabajar con sujetos que generalmente tienen un alto grado de discapacidad.

5.-Atencion para los cuidadores de una persona con discapacidad. Esta repercute en el desarrollo personal de los miembros de la familia, así como en las relaciones intrafamiliares.

     En definitiva, unir fuerzas desde diferentes ámbitos con un objetivo común :Que los sujetos con una Enfermedad Rara no sean diferentes en derechos y oportunidades reales.

Carmen Sanchez

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